De infirmes, à personnes en situation de handicap

Le vocabulaire a bien changé au cours des années. Il est passé de monstres ou infâmes, infirmes, invalides et malades mentaux, à handicapés, à personnes handicapées, et maintenant, nous parlons de personnes en situation de handicap ou de personnes vivant avec une limitation fonctionnelle. En faisant quelques recherches pour retracer le vocabulaire utilisé à travers des époques, j’ai trouvé des histoires horrifiantes d’enfants nés avec un handicap ou une malformation dont je vous épargnerai les détails. Disons seulement que nous sommes heureux qu’il y ait eu du progrès!

C’est intéressant de voir qu’avec l’évolution du langage, l’évolution de la reconnaissance des droits des personnes handicapées suit aussi son cours. En effet, depuis les 40 dernières années, bien que tout ne soit pas parfait, il y a beaucoup de changement dans la société quant à la place laissée aux gens ‘’différents’’. Je crois qu’on peut pardonner à nos ancêtres d’avoir eu toutes sortes de croyances et de peurs qui les poussaient à rejeter, à tuer ou à enfermer les gens dont ils ne comprenaient pas les différences. Il faut comprendre que la science et l’information n’étaient pas ce qu’elles sont aujourd’hui. Cependant, aujourd’hui, en 2019, il est incompréhensible que nous puissions encore croiser des gens « handicapophobes »! Le handicap n’enlève rien à une personne ou à une société, au contraire! Il ajoute en expérience et en diversité!

D’où vient le mot handicap?

Lors du Symposium du nord de Lanaudière organisé par la TCRAPHL, on nous a présenté une courte vidéo très intéressante qui nous expliquait la provenance du mot handicap. Il s’agit d’un jeu : « hand in cap » (en français : la main dans le chapeau) qui se jouait à une certaine époque en Angleterre. Deux joueurs étaient assistés par un médiateur et devait échanger des objets de manière équitable dans un chapeau qui se trouvait devant eux. Le médiateur jugeait sur la valeur des objets échangés et imposait à celui dont l’objet avait une valeur moindre de remettre une compensation en argent à l’autre. Le « hand in cap » était donc l’action de rendre un échange juste. Le mot handicap voulait dire, en fait, égalité. Plus tard, lors de courses de chevaux, on plaçait des poids (un handicap) sur le cheval le plus rapide pour équilibrer les chances de chacun, ce qui rendait donc la course juste, le handicap représentait l’égalité des chances. La définition du mot a bien changée, puisqu’il représente aujourd’hui une notion de désavantage au lieu d’égalité, mais peut-on encore équilibrer les chances de chacun?

L’arrivée du terme situation de handicap élargie la vision et la perception du mot handicap dans l’esprit des gens.

En effet, dit ainsi, le handicap devient situationnel, environnemental. C’est donc de dire que tout le monde peut être en situation de handicap, à un moment ou un autre de sa vie, à la naissance, suite à une maladie ou un accident, ou en vieillissant. Le handicap survient lorsque l’environnement n’est pas adapté pour une personne, donc une même personne peut être en situation d’adaptation dans un contexte ou un environnement donné, mais se retrouver handicapée dans un autre contexte ou dans une autre situation.

Qu’est-ce que le handicap aujourd’hui?

Selon le modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH) :

« Le handicap ne se révèle pas nécessairement comme une réalité permanente et statique pour l’ensemble des personnes. Tout dépendant du milieu dans lequel une personne évolue ou des facteurs personnels, celle-ci pourra voir la qualité de sa participation sociale s’améliorer ou se dégrader dans l’espace et dans le temps. Le handicap devrait toujours être défini comme étant une situation de handicap (situation d’inégalité). »

Définition internationale des personnes handicapées

En 1980, l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) a adopté une classification internationale des déficiences, Incapacités et Handicaps appelée en France : Classification internationale des handicaps (CIH). La CIH s’appuie sur les conséquences dues à une incapacité provoquée par un accident de la vie ou une maladie. Elle fait apparaître les termes :

Déficiences : une anomalie structurelle ou fonctionnelle du corps,

Incapacités : restriction des activités due aux déficiences,

Handicap : limitations en termes de réalisation d’un rôle social.

La CIH définit le handicap comme la conséquence globale des déficiences et/ou des incapacités.

Selon la Loi

Selon la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (RLRQ, c. E-20.1, article 1. g), une personne handicapée est :

« Toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l’accomplissement d’activités courantes ».

Cette définition s’applique à tout individu, femme ou homme, ayant une déficience. Il peut s’agir d’un enfant, d’un adulte ou d’une personne aînée.

En ce qui a trait à l’incapacité, elle peut être motrice, intellectuelle, de la parole ou du langage, visuelle, auditive ou associée à d’autres sens. Elle peut être reliée à des fonctions organiques, ou encore, liée à un trouble du spectre de l’autisme ou à un trouble grave de santé mentale. Notons que cette définition permet l’inclusion des personnes ayant des incapacités significatives épisodiques ou cycliques.

Le Processus de production du handicap (Le PPH) expliqué …

Qu’entend-on exactement par déficience? incapacité? obstacle? Ce vocabulaire est issu du Processus de production du handicap (PPH), un modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne. Ce modèle a été développé par le Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH).

Ainsi, une déficience dans la structure ou dans le fonctionnement d’un système organique (système nerveux, cardiovasculaire, digestif, respiratoire, immunitaire, musculaire, etc.) peut causer des incapacités temporaires ou permanentes à accomplir une activité physique ou mentale. Ces incapacités peuvent être de nature stable, progressive ou régressive.

En entrant en interaction avec les facteurs environnementaux, c’est-à-dire avec les différents obstacles ou facilitateurs rencontrés au quotidien dans l’environnement physique et social, ces caractéristiques propres à l’individu auront une influence sur ses habitudes de vie. Cette interaction le placera en situation de participation sociale ou, au contraire, en situation de handicap.

Par exemple, l’aménagement de rampes d’accès à l’extérieur des édifices ou de signaux sonores aux intersections, de même que l’utilisation de pictogrammes simples pour indiquer les salles de bain dans les endroits publics, constituent des exemples de facilitateurs, alors qu’un édifice de plusieurs étages qui n’a pas d’ascenseur ou un endroit qui refuse les chiens-guides représentent des obstacles pour une personne se déplaçant en fauteuil roulant ou ayant une incapacité visuelle.

On parle de participation sociale lorsque la personne est en mesure de réaliser ses habitudes de vie, ce qui fait référence à la réalisation d’activités courantes telles que se nourrir, se déplacer, se loger, se laver, communiquer avec les autres, et d’exercer ses rôles sociaux, notamment étudier, travailler, pratiquer des loisirs, s’impliquer dans des partis politiques, des clubs, des organismes communautaires.

Selon le PPH, une personne peut donc être en situation de participation sociale dans un domaine de sa vie, les loisirs par exemple, mais en situation de handicap au travail en raison d’un environnement mal adapté. On ne peut donc pas considérer la situation de participation sociale ou de handicap comme une condition immuable touchant tous les aspects de la vie d’une personne tout au long de son existence.

Un exemple dans les fables de la fontaine?

On peut illustrer la situation de handicap dans une fable de Lafontaine :

Le renard et la cigogne.

Compère le Renard se mit un jour en frais,
et retint à dîner commère la Cigogne.
Le régal fût petit et sans beaucoup d’apprêts :
Le galant pour toute besogne,
Avait un brouet clair ; il vivait chichement.
Ce brouet fut par lui servi sur une assiette :
La Cigogne au long bec n’en put attraper miette ;
Et le drôle eut lapé le tout en un moment.
Pour se venger de cette tromperie,
A quelque temps de là, la Cigogne le prie.
« Volontiers, lui dit-il ; car avec mes amis
Je ne fais point cérémonie. »
A l’heure dite, il courut au logis
De la Cigogne son hôtesse ;
Loua très fort la politesse ;
Trouva le dîner cuit à point :
Bon appétit surtout ; Renards n’en manquent point.
Il se réjouissait à l’odeur de la viande
Mise en menus morceaux, et qu’il croyait friande.
On servit, pour l’embarrasser,
En un vase à long col et d’étroite embouchure.
Le bec de la Cigogne y pouvait bien passer ;
Mais le museau du sire était d’autre mesure.
Il lui fallut à jeun retourner au logis,
Honteux comme un Renard qu’une Poule aurait pris,
Serrant la queue, et portant bas l’oreille.
Trompeurs, c’est pour vous que j’écris :
Attendez-vous à la pareille.

Quelle est la situation de handicap dans cette fable?

On peut démontrer le facteur environnemental de la situation de handicap dans cette fable. En effet, le renard sert un plat dans une assiette à la cigogne. Celle-ci, avec son bec long, est incapable de manger et se retrouve en situation de handicap puisque son environnement l’empêche de pouvoir manger. Le renard, quant à lui, peut facilement manger dans une assiette, il est donc en situation d’adaptation. À l’inverse, lorsque la cigogne invite le renard et qu’elle lui sert un repas dans un vase à col long et à embouchure étroite, elle place ce dernier en situation de handicap tandis qu’elle peut facilement manger puisque son bec peut se glisser dans l’ouverture du vase.

En résumé…

Bref, ce que tout ça veut dire, c’est que l’environnement d’une personne peut lui faciliter la vie ou au contraire, lui nuire dans ses activités courantes. Quand on parle de l’environnement ici, on peut parler de l’accès physique à des bâtiments ou à des services, mais la communauté, l’aspect social de l’environnement doivent aussi être pris en compte dans l’évaluation du processus de production du handicap (PPH). En effet, imaginons un enfant différent qui se fait rejeter durant toute son enfance, il sera en situation de handicap lorsqu’il aura à développer ses habiletés sociales, puisqu’il aura plus de mal à vivre d’expériences positives de socialisation. Il est donc important d’y penser avent de juger, de commenter ou de rabaisser quelqu’un, même s’il vit avec une déficience, n’importe laquelle, et il ne faut surtout pas sous-estimer l’impact que nous pouvons avoir dans la vie de cette personne. Soyons inclusifs! Donnons la chance à chacun de grandir dans les meilleures conditions! Mettons nos jugements et notre individualisme de côté et prenons le «hand-in-cap» sur notre dos afin d’équilibrer les chances de tous!

Le handicap est une caractéristique humaine comme une autre. Trop souvent il paraît être un obstacle, tandis qu’en réalité, c’est surtout une opportunité de s’ouvrir aux autres et découvrir d’avantage le savoir être et le vivre ensemble. L’accessibilité ne se limite pas aux questions matérielles : une personne en situation de handicap est avant tout une personne, une personne à part entière, une personne accessible. Prenons le temps de les découvrir!!